Die Epilepsie hat uns eiskalt erwischt, wie wohl die meisten Familien. Es war an einem Maiabend, an dem unser drittes Kind (damals 8 Monate alt) in den Armen meines Mannes zu krampfen begann. Dem erhofften einzigen Anfall folgten weitere und mit 2 Jahren kam dann die Diagnose Glut1-DS (https://medonline.at/10073601/2021/die-gesichter-seltener-erkrankungen-glukose-transporter-defekt-1-glut1/) . Seit dem wird Leo ketogen ernährt. Das Vernetzen mit anderen betroffenen Familien war immer schon ein wichtiger Punkt für uns.
Gedanken die uns damals begleitet haben waren in etwa:
- bitte kein Anfall mehr
- Oh mein Gott, wie werden WIR das überstehen
- Was passiert mit unserem Kind
- Wie wird er sich entwickeln
- Was werden die anderen sagen
- Sollen wir es überhaupt weiter sagen
- Kann unser Kind in den Kindergarten/ Schule…
- Kein Medikament!
- Doch ein Medikament, aber was tut es…
- Angst
Der Elterntreff für Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern ist ein Raum, in dem wir unsere Sorgen und Nöte los werden können. Fragen stellen und sie uns gemeinsam beantworten. Hier sind wir Eltern die Experten unserer Kinder und können unser einzigartiges Wissen teilen. Ein Netzwerk sein! Die nächsten Termine finden SIe HIER oder auf unserer Facebook-Seite.
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Ich bin Maria Luise Florineth, kurz Luise. Ich bin ausgebildete Grundschullehrerin mit Zusatzqualifikation Integrationspädagogik, Klinische Psychologin und Gesundheitspsychologin und Still- und Laktationsberaterin IBCLC. Reden und Zuhören sind zentrale Punkte meiner Arbeit. Ich lerne sehr gerne von anderen. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Unser Jüngster, Leonhard hat eine seltene Stoffwechselerkrankung Glut1-DS. Ein Symptom der Erkrankung ist die Epilepsie.
