In diesem Artikel erfahren Sie mehr über die Entstehung des Vereins. [Zum Artikel auf den Seiten 12,13]
Hier können Sie die Imagebroschüre der Epi IG downloaden
Vorstandsmitglieder der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich
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Erika Fassel, Präsidentin
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Meine Familie sammelte Erfahrung mit der Krankheit „Epilepsie“ und unter anderem mit Fieberkrämpfen bereits im Kleinkindalter. Da Epilepsie in jedem Alter auftreten kann und bei Kindern gut heilbar ist, möchte ich meine persönlichen Erfahrungen in Bezug auf Kinder Eltern gerne weiter geben und Hilfe in der täglichen Bewältigung von div. Lebenssituationen anbieten. Österreich hat leider noch immer keine nichtmedizinische Beratungsstelle, sodass wir ehrenamtliche Mitarbeiter stets gefordert sind. Erste Hilfe, die Vernetzung, Informationsmaterial, div. Veranstaltungen und der gute Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen sind uns ein besonders großes Anliegen.
Eines sollte man noch bedenken, dass rd. 1 % der Weltbevölkerung an der Krankheit leidet und diese Zahl aufgrund der höheren Lebenserwartung nicht sinkt.
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Sophie Schneeberger, Präsidentin Stellvertreterin
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Als mein Sohn mit 17 Jahren Absencen bekam, mussten wir fast 2 Jahre auf eine richtige Diagnose warten. Ich hatte das große Glück, durch einen Zufall, auf diesen Verein, mit Sitz in Graz, zu kommen und Hilfe von Fam. Pless zu erhalten. Meine Erfahrung weiter zu geben und anderen Eltern damit zu helfen, ist mein Bestreben. Ich vertrete die Epilepsie Gemeinschaft im Bereich für Menschen mit Behinderung in Graz.
Sie erreichen mich unter: s.schneeberger@epilepsie-ig.at |
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Odette Berghold, Kassierin |
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| Sie erreichen mich unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! | ||
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Andrea Steinberger, ehrenamtliche Mitarbeiterin
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Nachdem unser Sohn Peter mit acht Jahren einen Schlaganfall hatte, sind wir seit 1995 mit dem Thema "Epilepsie" konfrontiert. Bis zu diesem Zeitpunkt war mir nicht bewusst, dass Epilepsie jederzeit jeden unvorbereitet treffen kann. Es war lange Zeit sehr schwierig, fachgerechte Informationen über dieses Problem zu bekommen und wir sind sehr glücklich, dass Familie Pless diese Informationstätigkeit mit viel Engagement und Menschlichkeit übernommen hat, die schon längst fällig war.
Es ist so wichtig, Ansprechpartner zu haben, die einen verstehen und unterstützen. Auch Informationsaustausch ist mir sehr wichtig. Es befriedigt mich, diesen Verein der sich hauptsächlich durch Spenden finanziert, durch meine Mithilfe ein wenig unterstützen zu können.
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Marie Luise Florineth, Schriftführerin
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In Kontakt mit dem Thema Epilepsie kam ich durch unseren jüngsten Sohn Leonhard. Die Epilepsie war das erste deutliche Symptom seiner Stoffwechselerkrankung Glut1-DS. In der Zeit der ersten Anfälle war mir der Kontakt mit anderen Eltern sehr wichtig. Ich habe die Gespräche immer als bereichernd und beruhigend erlebt. Das möchte ich heute an andere Eltern weitergeben! Leo muss durch seine Stoffwechselerkrankung ketogen ernährt werden. Deshalb ist die Ketogene Diät eines meiner Spezialthemen.Sie erreichen mich unter: l.florineth@epilepsie-ig.at
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Dr. Peter Pless, Schriftführer Stellvertreter |
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Mitten in meinem Leben hat mich die Epilepsie mit komplex-fokalen Anfällen eingeholt. In dieser Situation war es daher für mich sehr entscheidend, möglichst alle medizinischen Möglichkeiten auszuloten, insbesondere deshalb, weil bei mir die Medikamente nicht geholfen haben. Ich musste feststellen, dass die Behandlung durch einen guten Epileptologen sehr wichtig ist, aber mindestens genauso wichtig ist es zu lernen, wie man im normalen Leben d.h. in der Familie, mit Freunden und Nachbarn, vor allem aber auch im Beruf oder in der Schule damit umgeht. Dies war für mich der
Anlass, mich offiziell als Epileptiker zu „outen“ und zu versuchen, über die Funktion im Verein, anderen Betroffenen zu helfen.
Sie erreichen mich unter:
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Prim. Priv.Doz. Dr. Michael Feichtinger
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Mag.a Elisabeth Pless
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Epilepsie traf unsere Familie wie einen Hammerschlag. Es liegt eine schlimme Zeit hinter uns. Nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff im Dezember 2004 war mein Mann einige Jahre anfallsfrei. Inzwischen sind die Anfälle wieder da - was noch kommt das wissen wir nicht. Wir gehen heute anders damit um als vor 2004. Nicht immer gelingt der Versuch ein "normales" Leben zu führen - aber es wird immer besser. Die vielen Kontakte zu Gleichbetroffenen helfen uns dabei. Die Erlebnisse von Angehörigen epilepsiekranker Menschen sind andere als die der Betroffenen. Der Austausch mit Gleichgesinnten hat mir bewusst gemacht, ich bin mit meinen Sorgen nicht allein. Ich weiß heute mehr denn je, dass meine Ängste nicht mein Leben und das meiner Familie bestimmen sollen.Mein Mann, meine Kinder und ich haben vieles erlebt und unsere Erfahrungen haben uns dazu bewogen gemeinsam mit anderen aktiv zu werden.
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