Als Mensch mit Epilepsie ist man von vielen Vorurteilen konfrontiert...,
auch mit Schwierigkeiten im Beruf (evt. Arbeitsplatzverlust), Beeinträchtigungen im sozialmedizinischen Bereich (z.B. Führerscheinverlust), gesellschaftlicher Ablehnung (Unverständnis, Ausgrenzung) unabhängig von persönlichen Konsequenzen wie Selbstständigkeitsbeeinträchtigung, Medikamenteneinnahme, Einschränkung oder Veränderung der Lebensqualität und finanzieller Belastung. Dazu kommt noch die psychische Belastung, welche sich oft in Depressionen niederschlägt. (mehr als die Hälfte aller Betroffenen leiden an Depressionen).
Dann ändert sich die ganze Situation der Familie, die Anforderungen an jeden einzelnen verändern sich. Das Selbstwertgefühl, die Kommunikation untereinander und die Familienregeln geraten aus dem Gleichgewicht. Beide Partner dürfen keine Probleme haben, ab und zu auftretende Anfälle auch in Gegenwart anderer Menschen zu akzeptieren und müssen bereit sein, krankheitsbedingte Einschränkungen (etwa beim Sport) anzunehmen und rücksichtsvoll miteinander umzugehen. Das alles stellt eine schwere Belastung für die Partnerschaft und Familie dar und erst das offene Akzeptieren der Krankheit und die damit verbundene Änderung des Familiengefüges helfen ein eigenständiges, selbstbewusstes und zufriedenes Familienleben zu führen.
Ist ein Partner (oder Beide) bzw. ein Familienmitglied (Kind) von Epilepsie betroffen, sollte die Situation offen innerhalb der Familie besprochen werden.
Man sollte sich auch nicht scheuen, Informationen über die Krankheit anzueignen, Hilfe von außen anzunehmen, therapeutische Unterstützung einzuholen und den Kontakt Gleichgesinnter zu suchen. (Selbsthilfegruppen, finden Sie dazu aktuelle Termine in unserem Veranstaltungsaklender.)
Eltern von Kindern mit Epilepsie haben zu diesen oft eine besonders enge und fürsorgliche Beziehung. Besonders wichtig ist es, den richtigen Mittelweg zwischen fürsorglicher Kontrolle und erforderlicher Selbstständigkeit zu finden (keine „Überbehütung").Umgekehrt kann auch , in Abhängigkeit vom Alter der Kinder, eine Epilepsie eines Elternteils zum Problem werden. Sie reagieren ängstlich und sensibel, aber Kinder sind vorurteilsfreier und unkomplizierter als Erwachsene und lernen oft rasch mit der Epilepsie umzugehen. (Siehe auch Schule)
Sexualität ist für alle Menschen - mit und ohne Epilepsie - ein wichtiger Bereich ihres Lebens. Jeder Mensch erlebt Sexualität auf seine ihm eigene Weise, obwohl Faktoren wie Alter, Geschlecht, sexuelle Orientierung, kultureller Hintergrund, Lebenserfahrungen und auch Krankheiten wie eine Epilepsie eine Rolle spielen.
Menschen mit Epilepsie klagen häufig über sexuelle Probleme. Dies kann einerseits an der Erkrankung selbst liegen, andererseits auch auf die medikamentöse Behandlung (Antiepileptika) oder auf die Reaktion des Partners auf die Epilepsie zurückzuführen sein. Ob eine Epilepsie Auswirkungen auf die Sexualität hat, hängt auch davon ab, um welche Form es sich handelt und wie deren Verlauf ist. Meist haben Betroffene häufiger Probleme, bei denen die Erkrankung schon vor der Pubertät begonnen hat. Die meisten Menschen mit einer gut eingestellten Epilepsie haben ein normales, ausgefülltes Sexualleben.
Für viele Menschen mit einer Epilepsie ist es von großer Bedeutung, einen verständnisvollen und unterstützenden Partner zu haben, der ihnen Wärme, Geborgenheit und sexuelle Intimität vermittelt.
Nur in extrem seltenen Einzelfällen wurde beobachtet, daß epileptische Anfälle durch Geschlechtsverkehr ausgelöst werden.
Aber es macht Sinn den Intimpartner zu informieren, was bei einem eventuellen Anfall zu tun ist, auch wenn es einem unangenehm erscheint. Natürlich muß ich nicht jedem möglichen PartnerIn als erstes sagen, dass eine Epilepsie vorliegt, aber wenn sich eine Beziehung verfestigt, wird es Zeit auch in dieser Hinsicht offen und ehrlich zu sein.
Die Fruchtbarkeit (Fertilität) von Frauen mit Epilepsie ist zwar ebenso wie die Zeugungsfähigkeit des Mannes mit Epilepsie etwas herabgesetzt, stehen aber einer Schwangerschaft nicht im Wege.
Eine Schwangerschaft verläuft bei den meisten Frauen mit Epilepsie weitgehend problemlos.
(Mehr Informationen zum Thema finden Sie in unserer Broschüre "Frausein mit Epilepsie". Sie können diese einfach und kostenlos unter: institut-fuer-epilepsie.at downloaden!)
Das wichtigste bei sexuellen Problemen ist, darüber zu sprechen.
Zumindest beim Hausarzt, behandelnden Neurologen oder Gynäkologen sollte man Gesprächsbereitschaft vorfinden, da es vielen noch immer unangenehm ist dieses Thema anzusprechen. Oft hilft eine Dosisänderung oder eine Medikamentenumstellung schafft Besserung. Für manche körperlichen Probleme im Bereich der Sexualität gibt es wirksame Behandlungsmethoden, auch kann eine psychotherapeutische Begleitung bzw. eine Paartherapie sinnvoll sein.
Die in Österreich empfohlenen Schutzimpfungen für Säuglinge und Kleinkinder sollten lt. Österreichischer Gesellschaft für Epileptologie auch bei bekanntem Anfallsleiden durchgeführt werden. Auch die Meningokokkenimpfung, die mit einer etwas erhöhten Häufigkeit epileptischer Anfälle einhergeht, wird empfohlen. Da es sich bei impfassoziierten Anfällen meist
um Fieberkrämpfe handelt, sollte eine prophylaktische fiebersenkende Therapie über einige Tage durchgeführt werden. Über die notwendige Dosierung und die Wahl des Medikamentes wird Sie Ihr/e behandelnde/r Arzt/Ärztin gerne informieren.
Bei Personen mit Epilepsie wird im Allgemeinen von Impfungen gegen Typhus, Paratyphus (Alternative: Schluckimpfung), Gelbfieber und Cholera abgeraten.
Es stellt sich die Frage, ob man unbedingt ein Urlaubsland wählen sollte, in dem diese Impfungen notwendig sind.
Lt. Österreichischer Gesellschaft für Epileptologie:
Das am häufigsten verwendete Medikament, Chloroquin (RESORCHIN®), wird trotz eines gering erhöhten Anfallsrisikos zur Malariaprophylaxe und Notfalltherapie empfohlen. Auch Proguanil (PALUDRINE®), Halofantrin (Halfan®) und Doxicyclin gelten als unbedenklich. Von einer Prophylaxe und Notfalltherapie mit Mefloquin (LARIAM®) wird im Allgemeinen abgeraten, stattdessen können Atovaquon (MALERONE®) plus Proguanil empfohlen werden. Zur Therapie mit Artemether und Lumefantrin (Riamet®) gibt es noch zu wenig Erfahrungen.
Bitte informieren Sie sich in Ihrem Institut für Reise- und Tropenmedizin über die notwendige Malariaprophylaxe und besprechen Sie dies auch mit Ihrem/r behandelnden Neurologen/Neurologin.
Mehr Informationen zum Thema Reisen finden Sie in unserer Broschüre "Epilepsie und Reisen". Sie können diese einfach und kostenlos unter: institut-fuer-epilepsie.at downloaden!
Die Behandlung von epilepsiekranken Frauen stellt eine große Herausforderung für Spezialist*innen dar. So ist es mit der Anfallskontrolle alleine nicht getan, müssen doch zahlreiche hormonelle Aspekte und ihre Auswirkungen berücksichtigt werden, sind sich Expert:innen einig.
Aufgrund unrealistischer Risikoeinschätzung bezüglich Genetik, Fehlbildungsrisiko (teratogenes Risiko), Gefahr durch Anfälle und Versorgung des Kleinkindes, wurde lange Zeit Patient*innen mit Epilepsie abgeraten, Kinder zu bekommen. Univ. Prof. Dr. Gehard Luef (Leiter der Arbeitsgruppe Frauen und Epilepsie der ÖGfE) sieht bis heute diesbezüglich einen auch in Fachkreisen großen Aufklärungsbedarf, damit Frauen nicht falsch beraten werden.