Herzlich willkommen!
Wir, der Verein "Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich", wollen epilepsiekranken Menschen und ihren Angehörigen auf ihrem Weg mit der Krankheit leben zu lernen beistehen. Die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins soll helfen, Unwissenheit und tief sitzende Vorurteile gegenüber epilepsiekranken Menschen in unserer Gesellschaft abzubauen.
Das Team
Nächster Elterntreff am 20.12.2021
Die Epilepsie hat uns eiskalt erwischt, wie wohl die meisten Familien. Es war an einem Maiabend, an dem unser drittes Kind (damals 8 Monate alt) in den Armen meines Mannes zu krampfen begann. Dem erhofften einzigen Anfall folgten weitere und mit 2 Jahren kam dann die Diagnose Glut1-DS (https://medonline.at/10073601/2021/die-gesichter-seltener-erkrankungen-glukose-transporter-defekt-1-glut1/) . Seit dem wird Leo ketogen ernährt. Das Vernetzen mit anderen betroffenen Familien war immer schon ein wichtiger Punkt für uns.
Gedanken die uns damals begleitet haben waren in etwa:
- bitte kein Anfall mehr
- Oh mein Gott, wie werden WIR das überstehen
- Was passiert mit unserem Kind
- Wie wird er sich entwickeln
- Was werden die anderen sagen
- Sollen wir es überhaupt weiter sagen
- Kann unser Kind in den Kindergarten/ Schule…
- Kein Medikament!
- Doch ein Medikament, aber was tut es…
- Angst
Der Elterntreff für Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern ist ein Raum, in dem wir unsere Sorgen und Nöte los werden können. Fragen stellen und sie uns gemeinsam beantworten. Hier sind wir Eltern die Experten unserer Kinder und können unser einzigartiges Wissen teilen. Ein Netzwerk sein! Die nächsten Termine finden SIe HIER oder auf unserer Facebook-Seite.
Kontaktieren Sie mich auch gerne unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 0650 400 36 02
Ich bin Maria Luise Florineth, kurz Luise. Ich bin ausgebildete Grundschullehrerin mit Zusatzqualifikation Integrationspädagogik, Klinische Psychologin und Gesundheitspsychologin und Still- und Laktationsberaterin IBCLC. Reden und Zuhören sind zentrale Punkte meiner Arbeit. Ich lerne sehr gerne von anderen. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Unser Jüngster, Leonhard hat eine seltene Stoffwechselerkrankung Glut1-DS. Ein Symptom der Erkrankung ist die Epilepsie.
Frohe Weihnachten!
Am Ende dieses außergewöhnlichen Jahres möchten wir uns für Ihr Vertrauen
und die gute Zusammenarbeit bedanken.
Wir wünschen Ihnen und Ihren Liebsten schöne Feiertage sowie ein erfolgreiches
und vor allem gesundes Jahr 2022.
Mit weihnachtlichen Grüßen
Ihre Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich
Sie sind gefragt!
Ein zentraler Punkt einer gelungenen Inklusion von Menschen mit Epilepsie ist die erste Hilfe bei Anfällen. Um den gelebten Alltag mit Epilepsie besser abschätzen zu können, bitten wir Sie, sich einige Minuten Zeit zu nehmen und bei unserer Umfrage zum Thema „Erste Hilfe bei Epilepsie“ mitzumachen.
Um zur Umfrage zu gelangen, klicken Sie bitte hier:
Unter www.institut-fuer-epilepsie.at können Sie ebenfalls ein
Plakat downloaden – wir wären Ihnen dankbar, wenn Sie es aushängen könnten.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Stellungnahme der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich zum Monitoringausschuss anlässlich der Covid19 Pandemie
Das Thema dieser öffentlichen Sitzung war die Situation von Menschen mit Behinderungen während der COVID-19-Pandemie.
Die Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich hat diesbezüglich eine Stellungnahme verfasst. Inhaltlich befasst sich das Schreiben besonders mit der Situation von Menschen mit Epilepsie in Zeiten der Covid19 Pandemie.
Stellungnahme HIER lesen!
HIER finden Sie weitere Informationen zum Monitoringausschuss.
