Die Selbsthilfegruppe Epilepsie OÖ. bietet Betroffenen und Angehörigen Erfahrungsaustausch sowie Informationen und Fachvorträge von MedizinerInnen rund um das Thema Epilepsie.
Unterstützt und begleitet wird die SHG von Neurologen, Sozialarbeitern, der Landesschulärztin, Epilepsiefachberatern, Psychologen und weiteren Fachkräften.
Unsere Selbsthilfegruppe ist ein Teil der österreichischen Selbsthilfegruppen im Dachverband.
Wir möchten den Betroffenen und Angehörigen ermöglichen, ein sinnerfülltes Leben zu erreichen.
Ziele der Selbsthilfegruppe:
- Öffentliche Wahrnehmung der Erkrankung Epilepsie
- Sensibilisierung der Öffentlichkeit
- Die Befähigung ein glückliches, zufriedenes Leben trotz Epilepsie zu erreichen
Burgenländische Anfallskranken Interessensgemeinschaft - 7000 („BAKI-7000“)
ZVR: 218642431
Die Selbsthilfegruppe „BAKI-7000“ mit Sitz in Eisenstadt gibt es schon seit 1993.
Unser Ziel ist es, für die Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige eine Anlaufstelle zu sein. Wir versuchen, vorwiegend durch individuelle Gespräche aber auch in Form von „Stammtischen“ zum Thema Epilepsie und den damit verbundenen Herausforderungen zu beraten und die Menschen zur weiteren Vernetzung zu ermutigen.
In diesem Sinne arbeiten wir auch mit anderen Selbsthilfegruppen, dem Fachdachverband EIGÖ als dessen Mitglied, dem Landesdachverband (SH-Bgld.) und mit den Behindertenverbänden intensiv zusammen. Neben der Kontaktpflege zu Fachärzten sind uns Aktionen zur Öffentlichkeitsarbeit ein sehr großes Anliegen. Eines unserer wichtigsten Ziele: das Tabu über die Epilepsie in unserer Gesellschaft aufbrechen.
Wir sind: Odette Berghold MSc (Obmann.-Stv.in) und DI Andreas Wuketich (Obmann.).
Über uns:
DI Andreas Wuketich: Seit der Geburt betroffen von der Erkrankung. Erlernter Beruf: Chemieingenieurwesen an der TU Wien. Familienvater mit Leidenschaftlichem Hobby der Fotografie und Reisen. Sonstige ehrenamtliche Tätigkeiten: beratende zertifizierte Behindertenvertrauensperson im Betrieb bzw. Betriebsrat. Lebensmotto: „Carpe diem“.
Odette Berghold MSc:
Erstmals betroffen im 43. Lebensjahr. Berufliche Ausbildung: Studium der Wirtschaft - arbeitet in Controlling und Budgetierung. Hobby: Musik, Sprachen lernen, Kochen
Lebensmotto: „Leben und Leben lassen.“
Kontaktaufnahme:
Telefonisch oder per Mail (à Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! )
Andreas Wuketich: 0676 5343062; Odette Berghold: 0664 1314913
Die Epilepsie hat uns eiskalt erwischt, wie wohl die meisten Familien. Es war an einem Maiabend, an dem unser drittes Kind (damals 8 Monate alt) in den Armen meines Mannes zu krampfen begann. Dem erhofften einzigen Anfall folgten weitere und mit 2 Jahren kam dann die Diagnose Glut1-DS (https://medonline.at/10073601/2021/die-gesichter-seltener-erkrankungen-glukose-transporter-defekt-1-glut1/) . Seit dem wird Leo ketogen ernährt. Das Vernetzen mit anderen betroffenen Familien war immer schon ein wichtiger Punkt für uns.
Gedanken die uns damals begleitet haben waren in etwa:
- bitte kein Anfall mehr
- Oh mein Gott, wie werden WIR das überstehen
- Was passiert mit unserem Kind
- Wie wird er sich entwickeln
- Was werden die anderen sagen
- Sollen wir es überhaupt weiter sagen
- Kann unser Kind in den Kindergarten/ Schule…
- Kein Medikament!
- Doch ein Medikament, aber was tut es…
- Angst
Der Elterntreff für Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern ist ein Raum, in dem wir unsere Sorgen und Nöte los werden können. Fragen stellen und sie uns gemeinsam beantworten. Hier sind wir Eltern die Experten unserer Kinder und können unser einzigartiges Wissen teilen. Ein Netzwerk sein! Die nächsten Termine finden SIe HIER oder auf unserer Facebook-Seite.
Kontaktieren Sie mich auch gerne unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 0650 400 36 02
Ich bin Maria Luise Florineth, kurz Luise. Ich bin ausgebildete Grundschullehrerin mit Zusatzqualifikation Integrationspädagogik, Klinische Psychologin und Gesundheitspsychologin und Still- und Laktationsberaterin IBCLC. Reden und Zuhören sind zentrale Punkte meiner Arbeit. Ich lerne sehr gerne von anderen. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Unser Jüngster, Leonhard hat eine seltene Stoffwechselerkrankung Glut1-DS. Ein Symptom der Erkrankung ist die Epilepsie.
Raus aus dem Schneckenhaus – Epilepsie ist keine Schande! Sie ist eine Krankheit wie viele andere auch.
Immerhin betrifft eine aktive Epilepsie 0,5 bis 1,0 % der Bevölkerung, ob arm oder reich, in allen Ethnien und Kulturen. Überdies erleidet jeder zehnte Mensch bis zu seinem 80. Lebensjahr zumindest einen epileptischen Anfall.
Epilepsie ist keine Geisteskrankheit. Berühmte Dichter, Komponisten und Nobelpreisträger waren von ihr befallen (wortwörtlich “befallen”: “Epilepsie” stammt von Altgriechisch ἐπίληψις (epílēpsis), was “angreifen, anfallen” bedeutet).
Für Eltern epilepsiekranker Kinder gibt es in Österreich eine Anlaufstelle. Denn Selbsthilfe beginnt bei den einfachsten Erkenntnissen, zum Beispiel jener, dass Reden manchmal Gold sein kann.
Sie sind mit der Erziehung eines anfallkranken Kindes keineswegs allein. In Österreich gibt es ca. 80.000 Betroffene, und bei etwa der Hälfte davon begannen die Anfälle bereits im Kindesalter. Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf!
Auf unserer Website gibt es einige nützliche Informationen zum Thema “Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen”, und vor allem sind Sie auch bei unseren monatlichen Vereinstreffen herzlich willkommen!
Mehr Infos gibt es auf unserer WEBSITE
Man kann sich auf die Krankheit Epilepsie nicht vorbereiten. Sie trifft einen wie ein Blitz aus heiterem Himmel, egal ob man plötzlich Mutter oder Vater eines epilepsiekranken Kindes ist, oder als Erwachsener selbst erkrankt. Alltagsschwierigkeiten, Ablehnung durch das Umfeld, Unsicherheit, Schul- oder Arbeitsplatzprobleme, Existenzängste, Behördendschungel, Arztsuche, Suche nach Behandlungsoptionen, soziale Probleme und vieles mehr. Das erleben Menschen mit Epilepsie und deren Familien nur zu oft. Viele Menschen mit Epilepsie sind mühevolle Wege gegangen und begegneten tagtäglich Unverständnis.
Die Diagnose "Epilepsie" verändert das Leben schlagartig. Das Gefühl mit einer Situation überfordert zu sein, kennen wir alle. Der offene Umgang mit der Erkrankung ist oft schwer. Egal, ob selbst betroffen oder Angehöriger.
Beim Valentinsstammtisch ist Platz über alles zu reden, was uns in unserer Situation bewegt.
Wir sprechen aus eigener Erfahrung.
Wir geben Tipps für den Alltag mit Epilepsie, die nicht nur Theorie sind und helfen Euch individuelle Lösungsansätze für Eure Schwierigkeiten zu finden.
Wir sind die Expert*innen unserer Erkrankung und unterstützen Sie, auch Expert*innen Ihrer Epilepsie zu werden. Vielleicht sind Sie es schon, dann würden wir uns freuen, wenn Sie beim Valentinsstammtisch Ihr Wissen mit Anderen teilt, damit auch diese profitieren.
Wir, das sind Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige.
Schauen Sie bei unserem nächsten Stammtisch in der Gaisbergstubn (Gaisbergweg 7, 8020 Graz) vorbei. Nützen Sie die Gelegenheiten. Unseren nächsten Termin finden Sie HIER oder auf unserer Facebook-Seite.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen.
Sophie Schneeberger und Peter Pless