Die „Informationsplattform Epilepsie“ dient seit 2006 als Brücke zwischen Expert*innen und Laien.
Ziel ist es, Fachinformationen aus erster Hand aus dem medizinischen, sozialen aber auch rechtlichen Bereich direkt zu Menschen mit Epilepsie, deren Angehörigen
und anderen Interessierten (die privat oder beruflich mit Epilepsie konfrontiert sind, wie z. B. Pädagog*innen, Sozialarbeiter*innen, Pflegepersonen etc.) zu bringen.
Im Anschluss an die Vorträge können Fragen direkt an die Referent*innen gerichtet werden bzw. gibt es die Möglichkeit, für persönliche Gespräche in ungezwungener Atmosphäre untereinander und mit den Expert*innen, die in der Arztpraxis oder in einem Amt üblicherweise keinen Platz finden.
Eine umfangreiche Leihbibliothek zum Thema Epilepsie lädt zum Ausleihen und Lesen ein. Zahlreiches Infomaterial steht kostenlos zur Verfügung.
Unseren nächstenTermin finden Sie HIER oder auf unserer Facebookseite – bitte gerne teilen
Wir laden herzlich zur Teilnahme in den Räumen der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich, Georgigasse 12, 8020 Graz ein.
Die Teilnehmer*innenzahl ist begrenzt und eine Voranmeldung ist daher zwingend erforderlich.
Um allen die Teilnahme zu ermöglichen, findet die Veranstaltung derzeit auch Online statt. So können Sie, egal wo Sie sind, teilnehmen.
Anmeldung per Email Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder telefonisch 0664 60177 4111.
Sie erhalten einen Link bzw. Zusage ob Sie in die Georgigasse kommen können. Die Plätze vor Ort werden nach dem Anmeldedatum vergeben.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen.
Bis bald Erika Fassel und Andrea Steinberger
Um die Aufmerksamkeit für die Erkrankung Epilepsie zu erhöhen, wird unter dem Motto „Epilepsie Bewusstsein schaffen“ am 26.3. Österreich PURPLE. Ab 20.3.2021 starten unsere Aktionen auf Facebook: www.facebook.com/epilepsie.ig
Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung. 1% der Bevölkerung erkranken weltweit. Auch heute noch werden Menschen mit Epilepsie aus Unwissenheit und Angst diskriminiert. Betroffene und ihren Familien leiden oft mehr an der sozialen Ausgrenzung als die Krankheit selbst.
Der Purple Day ist ein internationaler Gedenktag, der jedes Jahr am 26. März stattfindet. Er wurde 2008 von der damals neunjährigen Cassidy Megan, die von Epilepsie betroffen ist, ins Leben gerufen, um Mythen und Vorurteile um die Krankheit abzubauen. Am Purple Day wird dazu aufgerufen, Lila zu tragen und in Veranstaltungen über Epilepsie aufzuklären. Die Farbe Lila, die für Isolation und Einsamkeit steht, wurde nicht zufällig gewählt.
Durch die Kampagne sollen mehr Menschen über Epilepsie nachdenken und darüber reden. Es soll nicht nur die Aufmerksamkeit auf die Erkrankung gelenkt werden, sondern auch Betroffenen und deren Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind.
Aktionen
Leider sind physische Events Covid19-bedingt 2021 nicht im vollen Ausmaß möglich. Von 20. bis 26.3. gibt es aber jeden Tag unter www.facebook.com/epilepsie.ig Aktionen zum Mitmachen, Anschauen, Anhören, Gewinnen und Teilen.
Ich bin dabei – mach auch mit.
Neben Zeitungen, die über die Aktion berichten, gibt es auch einen Beitrag vom ORF Burgenland und einen Podcast zu Epilepsie.
Warum
Epilepsie ist sie so alt wie die Menschheit selbst. Viele berühmte Persönlichkeiten leiden oder litten an Epilepsie: Julius Cäsar, Alfred Nobel, Agatha Christie, Ronaldo, Elton John, DJ Ötzi um nur einige zu nennen.
Die Häufigkeit aktiver Epilepsien in Europa wird von der WHO mit 0,83 % der Einwohner, angegeben. Weltweit erkranken vorübergehend etwa 3 bis 5 % der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
Weitgehend unbekannt ist die Tatsache, dass der erste Anfall in jedem Alter auftreten kann.
Mit modernen Medikamenten bzw. durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff können bei optimaler Therapie ca. 70 % der Betroffenen langfristig anfallsfrei werden.
Trotz der prinzipiell guten Prognose ist Epilepsie aus Unwissenheit und Angst auch heute noch ein Diskriminierungsgrund. Vorurteile verhindern die Integration. Meist macht den Betroffen und ihren Familien mehr die soziale Ausgrenzung als die Krankheit selbst zu schaffen.
Die mangelnde Integration Betroffener beginnt in der Schule und wirkt sich auch am Arbeitsmarkt aus.
Statistiken belegen, dass Anfallskranke im Durchschnitt den gleichen IQ haben wie die Gesamtbevölkerung. Etwa 2/3 aller Kinder mit Epilepsie besuchen die Regelschule ohne auffällig zu werden.
Geht man davon aus, dass Epilepsien in der Regel nicht mit kognitiven Einschränkungen einhergehen, muss man annehmen, dass viele der an Epilepsie Erkrankten aufgrund ihrer Krankheit benachteiligt werden, d. h. nicht die gleichen Bildungschancen erhalten, denn Personen mit Epilepsie erreichen im Vergleich zur Gesamtbevölkerung nur unterdurchschnittliche Bildung.
Die Schullaufbahn und der Schulabschluss sind entscheidende Faktoren für den Lebens- und Berufsweg von Kindern und Jugendlichen. Bekannter Weise hat eine schlechtere Schulbildung auch schlechtere Jobaussichten zur Folge.
Die Arbeitslosenrate unter Menschen mit Epilepsie ist im Vergleich zur Arbeitslosigkeit in der Gesamtbevölkerung etwa doppelt bis dreimal so hoch.
Menschen mit Epilepsie weisen die gleiche Spannbreite an Intelligenz, Geschicklichkeit und Belastbarkeit auf, wie alle anderen Menschen auch. Viele von ihnen haben ihre Position im Berufsleben gefunden, auch in Führungspositionen. Die meisten wagen es nicht sich als Betroffene zu outen.
Einschränkungen im (Arbeits-)Leben ergeben sich lediglich durch Symptome während eines Anfalls und gegebenenfalls zusätzliche Erkrankungen. Diese Symptome sind individuell sehr unterschiedlich. Epilepsien haben sehr unterschiedliche Gesichter, vom kurzen Aussetzer bis zum Grand Mal Anfall, wo die Betroffenen stürzen und am ganzen Körper krampfen. Eine individuelle Beurteilung ist daher absolut notwendig.
Ein pauschales Verbot für alle Menschen mit Epilepsie für bestimmte Tätigkeiten ist nicht sinnvoll, da sich der Anfallsablauf von Person zu Person unterscheidet. Bei Wiederholung der Anfälle bei der gleichen Person sind die Anfälle immer gleichartig und müssen daher immer individuell beurteilt werden.
In den Köpfen der Bevölkerung wird Epilepsie meist gleich gesetzt mit Grand Mal Anfällen, Gedächtnisverlust und Wesensveränderungen. Die Krankheit gilt als unheilbar. Menschen mit Epilepsie gelten als wenig leistungsfähig. Zum Teil werden sogar Bedenken geäußert, dass Menschen mit Epilepsie einen negativen Einfluss auf das Betriebsklima hätten.
Als unheimlich empfindet das Umfeld, dass Anfälle aus heiterem Himmel kommen. Bedrohlich ist, dass ein Anfall mit Unfallrisiken und Tod assoziiert wird. Viele Ersthelfer fühlen sich oft hilflos und überfordert.
Österreich ist Purple
Durch das Engagement der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Österreichs werden zahlreiche Gebäude am 26.3.2021 lila erleuchtet sein.
Graz: Uhrturm
Wien: Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft und Forschung inkl. Beleuchtung der Repräsentationsräume
Wien: Riesenrad
Wien: Bundesminister für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
Mannersdorf, NÖ: „Kalkofen-Baxa“ Museums für Industriegeschichte
Linz: Ars Electronica Center
Bregenz: Seebühne angefragt
Wien: Reichsbrücke angefragt
Einige Schulärzt*innen im Burgenland, Kärnten, NÖ/Baden, Wien (Schularztzimmer lila dekorieren, Folder auflegen …) wollen sich an der Aktion beteiligen.
Wir hoffen, dass noch viele mehr sich beteiligen!
Ich bin dabei – mach auch mit.
Organisatoren
- Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich
(www.epilepsie-ig.at oder https://www.facebook.com/epilepsie.ig) - Burgenländische Anfallskranken Interessensgemeinschaft
(http://www.epilepsie-ig.at/service-a-links/selbsthilfegruppen) - BEDIFFERENTDOGS
(https://www.bedifferentdogs.at/) - Selbsthilfegruppe Epilepsie OÖ
(http://www.epi-ooe.at/start) - EPILEPSIE Selbsthilfe Kärnten
(http://www.epilepsie-ig.at/service-a-links/selbsthilfegruppen) - Selbsthilfegruppen für Epilepsie Salzburg
(http://www.epilepsie-ig.at/service-a-links/selbsthilfegruppen) - Elterninitiative Anfallskranker Kinder und Jugendlicher
(http://www.eiak.at/) - Epilepsie SHG NÖ & Wien
(https://www.epilepsie-shg.at/) - Institut für Epilepsie IFE gemeinnützige GmbH
(https://institut-fuer-epilepsie.at/ oder https://www.facebook.com/Institutfuerepilepsie)
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Wir laden Sie ganz herzlich zum ersten Tag der offenen Tür in die neuen Räumlichkeiten der Epilepsie Interessensgemeinschaft und des Instituts für Epilepsie nach Graz (Georgigasse 12, 8020 Graz) ein. Am 15. Juni 2018 öffnen wir für Sie von 10:00 – 13:00 Uhr unsere Türen. Erhalten Sie einen Einblick hinter unsere Kulissen und nutzen Sie die Gelegenheit unser Angebot, Aktivitäten, Projekte und MitarbeiterInnen kennenzulernen.
Weitere Informationen im Überblick
Wann:
Freitag, 15. Juni 2018, 10:00 - 13:00 Uhr
Wo:
Georgigasse 12
8020 Graz / Eggenberg
Entfernung Hauptbahnhof: ca. 15 Min. Fußweg
Nähe FH JOANNEUM
[Zur Kartenansicht]
Anfahrt mit den öffentlichen Verkehrsmitteln:
Straßenbahn: Linie 1
Haltestelle: Georgigasse
Parkmöglichkeiten:
Parkmöglichkeiten gibt es direkt in der Georgigasse (Grünen Zone). Gratis Parkplätze befinden sich entlang der "Alten Poststraße" (Fußweg ca. 5-10 Min.)
Was erwartet mich?
Folgendes Programm erwartet Sie bei unserem Tag der offenen Tür:
- Begrüßung durch Dr. P. Pless (Epilepsie Interessensgemeinschaft Ö); Mag.a E. Pless (Institut für Epilepsie); Dr. D. Schliber (Landesstellenleiter Stmk Sozialministeriumservice); LAbg. B. Riener (Landtag Stmk); E. Potzinger (Gemeinderätin)
- Kennenlernen der Aktivitäten der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich (Peer-Beratung, Selbsthilfe, Interessensvertretung, etc.)
- Vorstellung der Arbeit und Projekte des Instituts für Epilepsie
- Möglichkeit zum Durchlaufen eines fiktiven Beratungsprozesses
- Informationsstände und Platz für individuelle Fragen
- Filmvorführung
Wer kann kommen?
JEDER ist bei unserem 'Tag der offenen Tür' herzlich Willkommen!
Anmeldung:
Aus organisatorischen Gründen wird um Anmeldung gebeten unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Noch Fragen?
Für Fragen oder weitere Auskünfte steht Ihnen Tanja Doritsch gerne zur Verfügung.
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Einladung:
[Hier] können Sie den Flyer gratis downloaden
Wir freuen uns auf Ihren Besuch!
