Purple Day 2021

 fb titelbild PD2021

 

Um die Aufmerksamkeit für die Erkrankung Epilepsie zu erhöhen, wird unter dem Motto „Epilepsie Bewusstsein schaffen“ am 26.3. Österreich PURPLE. Ab 20.3.2021 starten unsere Aktionen auf Facebook: www.facebook.com/epilepsie.ig

Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung. 1% der Bevölkerung erkranken weltweit. Auch heute noch werden Menschen mit Epilepsie aus Unwissenheit und Angst diskriminiert. Betroffene und ihren Familien leiden oft mehr an der sozialen Ausgrenzung als die Krankheit selbst.

 

Der Purple Day ist ein internationaler Gedenktag, der jedes Jahr am 26. März stattfindet. Er wurde 2008 von der damals neunjährigen Cassidy Megan, die von Epilepsie betroffen ist, ins Leben gerufen, um Mythen und Vorurteile um die Krankheit abzubauen. Am Purple Day wird dazu aufgerufen, Lila zu tragen und in Veranstaltungen über Epilepsie aufzuklären. Die Farbe Lila, die für Isolation und Einsamkeit steht, wurde nicht zufällig gewählt.
Durch die Kampagne sollen mehr Menschen über Epilepsie nachdenken und darüber reden. Es soll nicht nur die Aufmerksamkeit auf die Erkrankung gelenkt werden, sondern auch Betroffenen und deren Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind.
 
Aktionen

Leider sind physische Events Covid19-bedingt 2021 nicht im vollen Ausmaß möglich. Von 20. bis 26.3. gibt es aber jeden Tag unter www.facebook.com/epilepsie.ig Aktionen zum Mitmachen, Anschauen, Anhören, Gewinnen und Teilen.

 

Ich bin dabei – mach auch mit.

 

Neben Zeitungen, die über die Aktion berichten, gibt es auch einen Beitrag vom ORF Burgenland und einen Podcast zu Epilepsie.

 

Warum

Epilepsie ist sie so alt wie die Menschheit selbst. Viele berühmte Persönlichkeiten leiden oder litten an Epilepsie: Julius Cäsar, Alfred Nobel, Agatha Christie, Ronaldo, Elton John, DJ Ötzi um nur einige zu nennen.

Die Häufigkeit aktiver Epilepsien in Europa wird von der WHO mit 0,83 % der Einwohner, angegeben. Weltweit erkranken vorübergehend etwa 3 bis 5 % der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
Weitgehend unbekannt ist die Tatsache, dass der erste Anfall in jedem Alter auftreten kann.
Mit modernen Medikamenten bzw. durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff können bei optimaler Therapie ca. 70 % der Betroffenen langfristig anfallsfrei werden.

Trotz der prinzipiell guten Prognose ist Epilepsie aus Unwissenheit und Angst auch heute noch ein Diskriminierungsgrund. Vorurteile verhindern die Integration. Meist macht den Betroffen und ihren Familien mehr die soziale Ausgrenzung als die Krankheit selbst zu schaffen.
Die mangelnde Integration Betroffener beginnt in der Schule und wirkt sich auch am Arbeitsmarkt aus.

Statistiken belegen, dass Anfallskranke im Durchschnitt den gleichen IQ haben wie die Gesamtbevölkerung. Etwa 2/3 aller Kinder mit Epilepsie besuchen die Regelschule ohne auffällig zu werden.
Geht man davon aus, dass Epilepsien in der Regel nicht mit kognitiven Einschränkungen einhergehen, muss man annehmen, dass viele der an Epilepsie Erkrankten aufgrund ihrer Krankheit benachteiligt werden, d. h. nicht die gleichen Bildungschancen erhalten, denn Personen mit Epilepsie erreichen im Vergleich zur Gesamtbevölkerung nur unterdurchschnittliche Bildung.
Die Schullaufbahn und der Schulabschluss sind entscheidende Faktoren für den Lebens- und Berufsweg von Kindern und Jugendlichen. Bekannter Weise hat eine schlechtere Schulbildung auch schlechtere Jobaussichten zur Folge.

Die Arbeitslosenrate unter Menschen mit Epilepsie ist im Vergleich zur Arbeitslosigkeit in der Gesamtbevölkerung etwa doppelt bis dreimal so hoch.

Menschen mit Epilepsie weisen die gleiche Spannbreite an Intelligenz, Geschicklichkeit und Belastbarkeit auf, wie alle anderen Menschen auch. Viele von ihnen haben ihre Position im Berufsleben gefunden, auch in Führungspositionen. Die meisten wagen es nicht sich als Betroffene zu outen.

Einschränkungen im (Arbeits-)Leben ergeben sich lediglich durch Symptome während eines Anfalls und gegebenenfalls zusätzliche Erkrankungen. Diese Symptome sind individuell sehr unterschiedlich. Epilepsien haben sehr unterschiedliche Gesichter, vom kurzen Aussetzer bis zum Grand Mal Anfall, wo die Betroffenen stürzen und am ganzen Körper krampfen. Eine individuelle Beurteilung ist daher absolut notwendig.
Ein pauschales Verbot für alle Menschen mit Epilepsie für bestimmte Tätigkeiten ist nicht sinnvoll, da sich der Anfallsablauf von Person zu Person unterscheidet. Bei Wiederholung der Anfälle bei der gleichen Person sind die Anfälle immer gleichartig und müssen daher immer individuell beurteilt werden.

In den Köpfen der Bevölkerung wird Epilepsie meist gleich gesetzt mit Grand Mal Anfällen, Gedächtnisverlust und Wesensveränderungen. Die Krankheit gilt als unheilbar. Menschen mit Epilepsie gelten als wenig leistungsfähig. Zum Teil werden sogar Bedenken geäußert, dass Menschen mit Epilepsie einen negativen Einfluss auf das Betriebsklima hätten.
Als unheimlich empfindet das Umfeld, dass Anfälle aus heiterem Himmel kommen. Bedrohlich ist, dass ein Anfall mit Unfallrisiken und Tod assoziiert wird. Viele Ersthelfer fühlen sich oft hilflos und überfordert.

 

Österreich ist Purple

Durch das Engagement der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Österreichs werden zahlreiche Gebäude am 26.3.2021 lila erleuchtet sein.

 

Graz: Uhrturm
Wien: Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft und Forschung inkl. Beleuchtung der Repräsentationsräume
Wien: Riesenrad
Wien: Bundesminister für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
Mannersdorf, NÖ: „Kalkofen-Baxa“ Museums für Industriegeschichte
Linz: Ars Electronica Center
Bregenz: Seebühne angefragt
Wien: Reichsbrücke angefragt

 

Einige Schulärzt*innen im Burgenland, Kärnten, NÖ/Baden, Wien (Schularztzimmer lila dekorieren, Folder auflegen …) wollen sich an der Aktion beteiligen.

 

Wir hoffen, dass noch viele mehr sich beteiligen!

 

Ich bin dabei – mach auch mit.

Organisatoren

Downloads

Poster_Purple Day 2021

Rätsel Purple Day

Bastelbogen Axolotl

Gruppenfoto IfE

Logo Epi IG Ö